私と妻は2020年5月、米国でCOVID-19が閉鎖された真っ只中に息子Ryanを授かった。彼は何事もなく出産を迎え、私たちは家族に健康な新しい家族が加わったことに感謝していた。
神経耳科を専門とする耳鼻咽喉科医として、新生児聴覚スクリーニングの間は心配しながら見守り、合格したときには安堵のため息をついた。ところがその数日後、Ryanの口腔ぬぐい液からサイトメガロウイルス（CMV）スクリーニング検査で陽性反応が出たと電話で知らされた。その後、数日後の感染症初診時の尿検査で診断が確定した。
CMVは一般的なウイルスで、成人では症状が出ないかほとんど出ないことが多い。しかし、妊娠中の女性が感染すると、その病原体が乳児に感染し、発達遅延や難聴を引き起こす可能性がある。実際、CMVは後天性難聴の主な原因の一つであるが、無症状であることが多いため、妊娠中の女性にとっては、人目に触れず、意識されないことが多い（出典参照）。先天性CMVの新生児スクリーニングの必要性は、このような見えにくさからも明らかである。
Ryanの旅
RyanのCMV陽性の結果を受け、私たちは感染症、神経学、眼科、聴力科の予約を入れていた。看護師である妻と私は、医学の訓練を受けていたにもかかわらず、未知の領域にいることに気づいた。瞳孔拡張検査、MRI検査、聴力検査は、今や私たちの日課の一部となった。
私たちは抗ウイルス療法に関する複雑な決断に苦悩した。バルガンシクロビルによる抗ウイルス療法は、先天性CMV感染による後遺症を予防するために、感染症状のある小児に用いられてきた。難聴のような不良な転帰を予防するために、スクリーニングによって同定された無症状の小児の治療におけるバルガンシクロビルの役割は、あまり理解されていない。バルガンシクロビルによる長期の治療は、好中球減少症を含む患者へのリスクを伴い、両親にとって有益性が不明確な治療の決断を難しくしている（出典参照）。
ありがたいことに、私たちの病院では先天性CMVのユニバーサル・スクリーニングを実施していた。当院の小児病院における普遍的スクリーニングプログラムは、テネシー州ではユニークなものである。このプログラムは、当院の感染症リーダーが主導する集学的アプローチとして2016年に始まった。最初のスクリーニングプログラムは、新生児聴覚スクリーニングで不合格となった小児に複数の先天性CMV患者がいることを確認した後に発展した。この状況をさらに調査したところ、それまで確認されていたよりも多くの先天性CMVの子供が生まれていることがわかり、普遍的なスクリーニングを行うことにした。
私たち家族の診断後の混乱期を通じ、感染症チームは航空管制官、セラピスト、ガイドの役割を果たした。最初の数回の診察で、運動機能の低下が見られたが、画像上頭蓋内石灰化はなく、眼球障害や視覚障害もなかった。
残念なことに、Ryanは6ヶ月のときに左耳に中等度から重度の感音難聴（SNHL）を発症した。打ちのめされたと言っても過言ではない。私は職業人生を人間の耳に捧げており、難聴の臨床的意味や先天性CMV関連SNHLの予測不可能な性質を知っていたからだ。さらに、Ryanが成長し続けるにつれ、粗大運動のマイルストーンについていけなくなった。1歳の時点で、歩行はほとんどできず、運動もかなり遅れていた。両親として私たちは、無症候性のウイルス感染が息子の人生にどれほどの影響を与えるか、常にストレスを感じていた。私たちはCMVを嫌悪するようになった。
この物語は悲しみと喪失の物語になる可能性もあったが、回復力の物語でもある。息子は出生時に先天性CMV感染児であることが判明したため、私たちは自動的に早期介入サービスに登録された。出生時には何の症状もなかったにもかかわらず、Ryanは神経系、視力、成長発達、聴覚を積極的にモニターされた。彼は6ヶ月で初めて感音性難聴の兆候を示し、1歳の誕生日前後から増幅を開始した。Ryanの運動機能の発達が遅れたとき、私たちは理学療法士や作業療法士を利用することができ、彼らはRyanが歩くために必要な筋力を発達させるための戦略を共有した。
現在、Ryanはメンフィスろう学校（Memphis Oral School for the Deaf）に通っている。この学校は難聴児のための就学前教育施設で、早期介入サービスに登録した子どもたちのためのアクセスを効率化している。この学校では、聴力検査、聴覚リハビリテーション、言語聴覚療法が受けられ、必要に応じて理学療法や作業療法も受けられる。
このようなサービスのおかげで、Ryanは年齢相応の正常な言語発達の節目を迎えている。歩いたり、走ったり、昨秋には装具をつけたとはいえ、初めてサッカーチームでプレーした。これらすべてが可能なのは、私たちの病院が新生児のCMV感染を普遍的に検査しているからだ。これがなかったら、私たちは途方に暮れ、支援も受けられなかっただろう。私たちは、言葉、言語、運動に遅れのある子供を持つことになる。難聴のこともまだわからないままだっただろう。ユニバーサル・スクリーニングは、息子の人生の軌跡を完全に良い方向に変えたのだ。
国民皆検診の必要性
私の家族は、CMVに関連した難聴という大きな問題のほんの一部だ。先天性CMVは、後天性難聴の主要な原因の一つであるが、米国ではほとんどの妊婦がそのことに気づいていない。先天性トキソプラズマ症（米国では年間400〜4,000例と推定される）と比較すると、先天性CMV感染は控えめに見積もっても全妊娠の1.5％に影響を及ぼす（出典参照）。この公衆衛生上の大きな負担は、子供の神経系、聴力、視力に影響を及ぼす可能性を考えると、臨床的にも大きな意味を持つ。
多くの妊婦は、子宮内の胎児を危険にさらす可能性のある特定の活動や物質を避けるよう、医学的アドバイスを受けている。たとえば、私の妻はトキソプラズマ症のリスクを軽減するため、ゴミすくい（妻が簡単かつ喜んで任せた仕事）をやめた。また、リステリア症のリスクを最小化するために、寿司やランチミートなど、妻が大好きな食べ物を厳格に避けた。しかし、CMVのリスクや妊娠中の予防策について、これから親になる人たちが教えられることはめったにない。新生児CMVスクリーニングがなければ、私たちは RyanがCMVに感染していることを知らなかっただろう。
この症状については、ユニバーサル・スクリーニングが可能である。聴覚医療の専門家として、あなたはすでに適切な質問をしているかもしれない。普遍的なスクリーニングを行う場合、どのように結果をフォローアップするのか？予約調整は誰が行うのか？一般市民や政府関係者に、この問題の範囲についてどのように教育するのか？公衆衛生の観点から臨床的にも財政的にも健全であることをどのように保証するのか？
私はこれらの答えを持っていないし、州によって答えが違うかもしれない。重要なのは、それが可能だということだ。私たちはかつて、普遍的な新生児聴覚スクリーニングについて、これらと同じ質問の多くをしたことがある。医療専門家として、このような疑問に対する答えを地域社会で見つけることに尽力し、見逃す子供をなくすことが私たちに課せられた使命であると私は信じている。Ryanと同じように、私たちの助けを必要としている子どもたちが、毎日たくさん生まれているのだから。
Robert J. Yawn医学博士（MBA、FACS）は、メンフィスにあるテネシー大学健康科学センターの耳鼻咽喉科および脳神経外科の助教授であり、耳鼻咽喉科の耳科、神経耳科、側頭蓋底外科部門の責任者である。ryawn@uthsc.edu。
その他のリソース
School Bells for Newborns
Nancy Volkers, The ASHA Leader, 2014
Study Suggests Success of Utah CMV Screening Program
The ASHA Leader, 2017
What to Know About Advances in CMV Detection, Prevention
Karen B. Fowler et al., The ASHA Leader, 2017
Link Between Newborn Infection and Childhood Hearing Loss Studied
The ASHA Leader, 2005
Cytomegalovirus: A Major Cause of Hearing Loss in Children
Danielle S. Ross et al., The ASHA Leader, 2008
Listening to the Child's Objection
Trynie Boezaart et al., New Zealand Law Review
Involving the family in higher education: do they really matter?
Foster, Catherine et al., Widening Participation and Lifelong Learning
Foreign Trusts, the Panama Papers and the Shewan Report
Littlewood, Michael et al., New Zealand Law Review
All I want to do is make things: Class, Men and Art and Design Higher Education
Broadhead, Samantha et al., Widening Participation and Lifelong Learning
Management of public water and sewage services by municipalities in Goiás, GO, Brasil
Poliana Nascimento Arruda et al., Rev. Ambient. Água., 2016
リンク先はASHAWIREというサイトの記事になります。（原文：英語）
