私の難聴の物語
突発性感音難聴の体験とそれが私の人生に及ぼす影響。
2025年3月27日 人工内耳/難聴/片側難聴
投稿者: myhearinglossstory
「こんにちは、カーリー」と聴覚専門医が診察室からスペイン語で私に呼びかけました。私がドアから入ると、彼は「インプラントの調子はどうですか？」と尋ねました。
「よかった！」私はジャケットを脱いで座りながら答えた。
私は彼の机の向かいに座って、顔を上げると彼の顔に真剣な表情があることに気づいた。
胸の中で心臓がドキドキしているのを感じました。予約時間の約 30 分前に病院に到着したばかりで、少なくともそのくらいは待つだろうと思っていました。しかし、チェックインした機械からチケットを取り出すとすぐに、診察室に行くための番号が画面に表示されました。待ち時間はありませんでした。すぐに診察してもらえて嬉しかったのですが (珍しいことですが)、少し驚いたような気がしました。
私も少し緊張していました。特に前回の聴力検査で非常に良好な結果が出たので、聴力検査で改善が見られなかったらどう感じるかと少し心配していたのかもしれません。進歩は常に直線的ではないことはわかっていますが、この段階では悪い知らせを聞くのは難しいだろうともわかっていました。私はバッグの中をかき回しながら、区別するのに苦労していた文字の音について用意しておいたメモを探し、呼吸をゆっくりすることに集中しました。
進捗状況の監視
区別するのが難しい文字の音のリスト。
私はその紙を聴覚学者の机の上に置き、さまざまな文字の音を読みました。彼は文字の音のグループやその他の情報が書かれたラミネート加工された参照カードを取り出し、メモを書き始めました。
次に、彼は前回の診察で撮った聴力検査結果を見せてくれました。
彼は、聴力検査図で人間の発話の周波数（ピッチ）とデシベル（音量）の範囲が通常収まる部分である「スピーチバナナ」と呼ばれる網掛けの部分を指さした。彼は、グラフの Y 軸（縦軸）のデシベル聴力レベルを指して、「私たちの目標は、すべての周波数で約 30 にすることです」と言った。彼は、時間をかけて人工内耳のプログラミングを調整し、私が 30 デシベルの音を聞き取れるようにした。これは、私がより会話しやすいことを意味する。
CI を作動させてから 1 か月後の聴力検査結果です。聴力の改善が見られ、難聴レベルのほとんどは軽度から中等度の範囲です。
「騒音による不快感や顔面神経の問題などの合併症を避けるために、徐々に強度を上げていく必要があります」と同氏は説明した。さらに、強度レベルを急激に高く設定しすぎると、人工内耳の電極が誤って顔面神経を刺激し、顔面筋の望ましくない動きやけいれんを引き起こす可能性があると説明した。
「毎日リスニングの練習をしています」と私は彼に言い、自分が使っているアプリを見せました。彼は明らかに興味を持ったようで、私の携帯電話の画面の写真を撮りました。
「これらはすべて英語ですか？」と彼は尋ねました。私はそうだと断言しました。彼は聴覚学の診療所も経営しており、病院には英語が母国語である他の患者もいるかもしれないと知っていました。
「これをやることが最も重要なことだ」と彼は私の携帯電話のアプリを指差しながら、まだ非常に真剣な表情で私に言った。
「はい、毎日一生懸命働いています」私は笑顔を作ろうとしながら彼に言いました。
「テストをやろう！」彼は席から立ち上がって叫んだ。
検査と耳鳴り
私は彼の後について防音室に行き、前回のセッションと同じように、ガラスの向こうに彼を置いてスピーカーの前に座りました。
今回、彼は私の聞こえる耳に耳栓を装着し、プロセッサから聞こえる音に集中できるようにしました。彼は私の頭の上にヘッドフォンを置き、右のカップが聞こえる耳を覆い、左のカップが顔の側面に押し付けられ、プロセッサがスピーカーからの音に集中できるようにしました。インプラント側を正確にテストできるように、彼は私の聞こえる耳に風の音も流しました。
部屋に座って床を見つめていたこの瞬間、私は自分の耳鳴りに気づいた。私の耳鳴りには3つのタイプがある。耳が聞こえない方の耳では常にザザザという音がする。聞こえる方の耳では断続的にキーンという音がする。そして頭の中では遠くのラジオやテレビのように聞こえるホワイトノイズだ。耳鳴りが私を悩ませることはめったにないが、この瞬間、耳鳴りがはっきりとわかった。少し緊張していたせいか、耳鳴りが特に目立った。ガラス越しに聴覚専門医をちらっと見た。彼は私にうなずき、私もうなずき返した。
私は再び床に集中し、頭をすっきりさせようとしました。すると、「ピーッ」という音が聞こえました。それは聴力検査の音でしょうか、それとも耳鳴りでしょうか?私はためらいながら手を挙げて聴覚検査医を見ました。聴覚検査医は何かがおかしいと感じたのか、首を横に振りました。
ああ、もちろん、本当に集中しなければならないときに、耳鳴りがひどくなるのです。
私はビープ音が聞こえたと思ったら手を挙げてテストを進めました。聴覚検査士が戻ってきて、少し間を置いてから「もう一度テストします」と言いました。
もう少しテストした後、先生はスペイン語の単語をいくつか聞いて復唱してみてはどうかと私に尋ねました。「やってみます」と私は、2か月前の最後の診察のときと同じように答えました。
すでに、私の目は目の前の床に穴をあけたように焼けるように熱くなっていましたが、私はベストを尽くすと決めていました。女性の声が、テストの開始を告げました。「いいスタートだ」と私は思い、彼女の言っていることを理解できたことに満足しました。テストには約 20 語の単語が含まれていました。スペイン語だとわかっていても、いくつかは繰り返し、スペイン語ではないとわかっていても繰り返しました。それでも、聴覚検査士が私の聴力についてよりよく理解できるように、文字の音をはっきりと発音するよう最善を尽くしました。
検査はすぐに終わり、終わった後は耳鳴りが消えたように感じました。
聴覚専門医は私のヘッドフォンを外し、診察室に戻るように言った。彼がコンピューターに何かを打ち込み、廊下で同僚と話しているとき、彼が「彼女は左耳が聞こえず、人工内耳を装着しています」と言い、その後に何かよくわからないが肯定的な口調で話しているのが聞こえた。
結果の発表
最新の聴力検査では軽度から中等度の難聴が示されています。
彼は私の目の前の椅子に座り直し、聴力検査結果を見せてくれました。インプラントによる私の聴力レベルは前回のマッピングセッションから改善し、30 に近づいていました。私の聴力は軽度から中等度の難聴の範囲に入りました。人工内耳を装着するわずか 3 か月前とは大きな違いです。当時は左耳の聴力検査の結果は主に 90～110 デシベルの範囲で、重度の難聴を示していました。私は、その日は耳鳴りが大きかったためビープテストが大変だったと説明しました。彼は何かがおかしいことに気づいたかのようにうなずきました。彼の態度は和らぎ、全体的な結果に満足しているようでした。
「しかし、これが一番重要なのです」と先生はゆっくりと画面をスクロールしながら言いました。先生は私の単語認識スコアを指差しました。前回の診察では 40 パーセントだったスコアがなんと 75 パーセントにまで上昇していたのです。
「何だって？！」私は驚いて叫びました。
私は彼を見上げました、そして彼は笑っていました。
スペイン語が母国語ではないので、採点が甘かったのかもしれないことはわかっています。私が繰り返した「単語」の多くは実際の単語ではありませんでした。また、テストでは単語をかなり大きな音で発音する必要がありましたが、それは心配する必要はありません。インプラントは徐々に調整され、時間の経過とともにより小さな音を拾うようになります。最も重要なのは、私の脳が私が聞いているものを理解し始めていることです。
75パーセント！
「これが重要なのです」と彼は繰り返し、先ほどと同じように私の携帯電話を指差して、私が行っていたリハビリ作業について言及した。
「本当に一生懸命勉強したのよ」と私は、先生を喜ばせたい子供のように言いました。「すごく嬉しいわ！」私も笑顔で言いました。すると彼も笑顔を返してくれました。
快適さの調整
もう一度、彼は言語療法士から連絡があったかどうか尋ねたので、私はなかったと答えました。彼はうなずき、手配できるか確認すると言いました。これは私にアクセス権が与えられるべきものであることはわかっていましたが、私の名前がシステム内で失われていたようです。
「音楽を聴き続けてください」と彼はいつものようにアドバイスした。「そして歌詞を印刷して一緒に歌えるようにしてください」
私は興奮しながら、歌詞はSpotifyアプリで見ることができるので何も印刷する必要がないことを彼に見せました。彼は驚いていました。
次に、プロセッサの磁石が取り付けられている部分の皮膚をチェックしました。「少し赤いですね」と彼は観察しました。
磁石の周辺に時々痛みを感じることがあると説明したところ、彼は磁石の強さを #3 から #2 に変更することにしました。彼は小さな工具を使って、私のRondo 3 プロセッサの背面から古い磁石を巧みにねじって外し 、新しいものと交換して、装置を組み立て直しました。それを私の頭に戻した後、彼は「このほうが強さがよい」と言いました。すぐに、より快適に感じました。
新しい地図
次に、彼は私のプロセッサを自分のコンピューターに接続しました。「賢い発明だ」と彼は私のDeafmetal安全チェーンとイヤーカフを持ち上げながら言いました。「私のパートナーは私のプロセッサをいつも落としてしまうんです」と私が言うと、彼はくすくすと笑いました。
彼は内部の部品をチェックしました。「すべて正常です」と彼は言い、すべての電極が適切に機能していることを確認しました。次に、私たちは、彼がさまざまな周波数を再生し、それが大きすぎるか、小さすぎるか、ちょうどよいかを私が彼に伝えるという演習を行いました。私はこれをゴルディロックス テストと呼んでいます。それに基づいて、彼は私のプロセッサ用の新しいマップ (プログラミング) を作成しました。
私は4つのプログラムを受け持ち、それぞれ3週間かけて取り組み、その後次のプログラムに移りました。次の予約は3か月後に予定されていました。
「努力を続けなさい」と彼は私を励ましました。
「決心したんだ！」と私が答えると、彼は笑いました。「それがその姿勢だよ！」と彼は微笑みながら言いました。
自宅でのサプライズ
疲れながらも気分は高揚し、家に帰ると、その日はさらに良い日になりました。私を待っていたのは、ジョンズ・ホプキンス・プレスからの小包でした。私の新しい本「突発性難聴：希望、指導、サポートの物語」の試読版でした。
私の本が入っていたパッケージを開けるビデオです。
私たちの本を持っている私の写真です。
ついにこの本を手にしたときは、信じられないような瞬間でした。私は、突発性難聴を経験する人々を支援するために、聴覚学者のアンドレア・サイモンソンと心理療法士のキャロライン・ノーマンと共同でこの本を執筆しました。この本には、人生を変えるこの出来事を乗り越えようとしているすべての人に向けた、実際の体験談、専門家のアドバイス、実践的なガイダンスが掲載されています。
私自身がこの経験を乗り越え続けているように、この本が被害を受けた人々に慰めと力を与えてくれることを願っています。
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