難聴は、目に見える症状がないことだけでなく、地域社会で長い間非難され、政策立案者によって無視されてきたため、しばしば「目に見えない障害」と呼ばれてきました。
Tedros Adhanom Ghebreyesus、WHO事務局長
考え方の変化に対する私の見解
私の父は難聴を患っていましたが、それについて話したことはありませんでした。彼の母親は難聴を患っていましたが、そうでないふりをしていました。私は自分の難聴について5年間否定し、その後さらに15年間隠し続けました。なぜ？
理由は 2 つあります。スティグマと医療提供者の緊急性の欠如です。
私は最近、世界聴覚フォーラムの利害関係者会議で、考え方の変化についてのグループの議論を開始するために、私の難聴の経過を共有するように頼まれました。2024 年の世界公聴会の日を記念して、以下にこれらのコメントを共有します。彼らが難聴の偏見についてのあなた自身の会話を活性化させ、すべての人にとってより良い聴覚ケアを提唱するのに協力するよう励ましてくれることを願っています。
私の難聴の偏見は家庭から始まりました
私が自分の難聴に初めて気づいたのは大学院に通っていた 20 代半ばのことでしたが、私の難聴の旅はそれよりもずっと前に始まり、子供の頃、父が自分の難聴と闘っているのを見ていたのです。彼は難聴について非常に偏見を持っており、それを隠すためにはほとんど何でもしました。
彼は補聴器をしていましたが、補聴器は決して見えず、いつもそのために長く伸ばしたもみあげで隠されていました。懇親会で彼が姿を消し、結局隅のテーブルに一人で座っているのが発見されたのを覚えています。子供の頃はその理由が分かりませんでしたが、自分が難聴になったときに分かりました。おそらく彼は、騒がしいパーティー会場ではよく聞こえず、恥ずかしくて疲れ果てて、努力を続ける気になれなかったのでしょう。
父は誰にも、もっと大きな声で話せとか、話すときに顔を向けるように頼んだことはありませんし、よく聞こえるように家族の中で自分の位置を決めようとしたこともありませんでした。彼はレストランで静かなテーブルを求めたり、難聴について注意を引くようなことをしたことは一度もありませんでした。実際、彼は自分ができないことを認めるのではなく、他人の言うことを聞いているふりをして、しばしばそれをごまかしていました。彼の最大の恐怖は、自分の秘密が知られることであり、この恐怖のせいで、彼は最終的に彼が大切にしているすべての人やすべてのものから自分自身を孤立させました。
当然のことですが、大学院の授業で初めて耳が聞こえにくくなったとき、私は恐怖を感じました。私もすぐに一人で座っているパーティーで隅っこの人になるだろうか？
医療提供者は私の難聴を無視したので、私も無視しました
恐怖にもかかわらず、私は聴力検査を受けに行きました。最初の診察のことは、軽度の難聴という結果以外、あまり覚えていません。治療するには軽度すぎると言われ、授業で忘れ物をしたにもかかわらず、助けもなく追い返されました。プロバイダーは、教室の別の席が役立つかもしれないとさえ示唆しませんでした。
今思うと、彼らは私の聴覚障害を真剣に考えていなかったような気がします。彼らは確かに何の解決策も提供しませんでしたが、状況が悪化したら戻ってくるように言いました。それは、私の難聴をさらに数年間無視するための完璧な言い訳でした。それは私がやったことです。
私の聴力が悪化し、数年後、初めて補聴器を購入しました。しかし、誰かに見られるのを恐れて、私はしばしばそれらを着用することを拒否しました。恥ずかしくて恥ずかしかったです。理由はわかりませんでした。それは父の姿を見て学んだ反応だったのでしょうか、それとももっと大きな何か、つまり私が避けたかった難聴に関連する社会的偏見だったのでしょうか？いずれにせよ、母の反応は励ましのものではありませんでした。「本当に履く必要があるの？」彼女はわたしに聞きました。家族も難聴によって偏見を持たれる可能性があります。
結局、答えは「はい、本当に履く必要があった」ということになりました。それでも、私はそれらをできるだけ避けました。職場での重要な会議の前にこっそり着用し、長い髪の後ろに隠して着用し、会議が終わるとすぐに取り出したのを覚えています。私はそれがかなり上手になりましたが、いつか証拠となるホイッスルが私を失うかもしれないと常に心配していました。
子どもができたことで考え方が変わりました
その後、自分にも子どもができて、すべてが変わりました。私の難聴は遺伝的なものなので、遺伝したのではないかと心配になりました。私が父親と同じことをしているのを彼らが見ているのを見ました。難聴を隠したり、聞いたことのない冗談を言って笑ったりしました。私は自分がその汚名を次の世代に引き継いでいることに気づきました。この悪循環を断ち切るには、自分の難聴を受け入れる必要がありました。それで、ついに、私はそうしました。
私は常に補聴器を着用し、補聴器がよりよく聞こえるようにする方法について家族や友人に教えるように努め始めました。彼らは、レストランで静かなテーブルをリクエストしたり、映画で字幕装置を使用したりするのを手伝ってくれました。私は難聴を自分で孤立させたくないのです。大変な仕事ですが、それだけの価値はあります。
アドボカシーは、将来の支払いに役立ちます
すぐに、私はアドボカシー（擁護活動）に目を向けました。私は難聴に伴う日々の浮き沈みと、難聴とうまく付き合うための秘訣を共有するためにこのブログを始めました。その後、米国難聴協会に入会し、現在は全国理事を務めています。初めて、難聴を持つ他の人たちと出会い、苦労している中で孤独を感じなくなりました。
私は、難聴者の視点を共有するために、聴覚学のカンファレンスや老化カンファレンスで講演を始めました。私は、難聴が生活のあらゆる側面にどのような影響を与える可能性があるかを、より広範な医療コミュニティに理解してもらいたいと考えています。それは、あなたが愛する人々や活動からあなたを引き離す可能性がある方法です。また、人生と個人的なつながりを強化するためにそれを治療する方法も含まれます。私の願いは、いつの日か医学界が難聴を他の感覚障害と同じように真剣に受け止めるようになることです。
パンデミックの間、私の擁護活動は難聴ドキュメンタリー「We Hear You」にまで広がりました。そして、私は仲間の擁護者であるガエル・ハナンとともに、『Hear & Beyond: Live Skillful with Hearing Loss』という本を書きました。私の権利擁護を通じて、他の人たちが聴覚の問題を抱えながらもより快適に生活できるよう支援できればと願っています。
World Hearing Day のサポートに協力する
World Hearing Day は、難聴や難聴を予防する方法についての意識を高め、世界中で耳と聴覚のケアを促進することを目的として、毎年 3 月 3 日に開催されます。今年のテーマは、難聴に対する考え方の変化です。ぜひご参加ください！
皆様のご支援により、いつか私たち全員が難聴の偏見のない世界に住めるようになることを願っています。そして、誰もが質の高い聴覚医療を利用できる場所です。
読者の皆さん、世界聴覚デーを祝うのに協力しませんか?
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書籍: Hear & Beyond: 難聴とともに上手に生きる
リンク先はLiving With Hearing Lossというサイトの記事になります。（原文：英語）