非常勤で訪問看護の言語聴覚士として働く傍ら、小児専門のオンライン相談サービス「ことばの相談室 Hopal（ホパール）」を運営する佐々木美都樹さん。
3歳半の息子・しょうくんは妊娠中に異常が見つかり、生後5カ月で超希少進行性遺伝子疾患「ムコ多糖症7型」と確定診断されました。
現在のしょうくんの様子と、「ことばの相談室 Hopal」開業に至った経緯、その思いを聞きしました。
しょうくんの病気と向き合う中、SNSで情報収集をするようになった美都樹さんは、有益な情報をたくさん得る一方で、病気や障害をもつ家族の本音に触れる機会も増えたそうです。
「SNSを利用する中で、病気や障害を持つお子さんの治療やリハビリをする悩みを抱えている親御さんが多く、満足されていない投稿を目にすることも。
これまで私も言語聴覚士（Speech Therapist：ST）として多くの患者さんと接してきましたが、感謝の言葉は伝えられても、質問や不平不満といったことを直に投げかけられることはそうありませんでした。
そう考えたとき、息子の介護に携わる当事者の一人として、些細なことでも気軽に相談できる、すぐに対応してもらえるような専門家がいてくれたら助かるなと考えたのが『ことばの相談室 Hopal』開設のきっかけでした」（美都樹さん）
STの人員不足は深刻化しており、実際に訓練を受けられるまで半年や1年を要したり、訓練を受けたくても月に1回など限りがあるのが現状だそう。
また、SNSや周囲からの声を集めると、STに対し、ハードルの高い印象を抱いている方が多かったと言います。
「本来、障害の有無を問わず、言葉に関する悩みや相談を受けるのはSTの仕事の一つです。実際、そういったことはあまり知られていませんし、患者さんと1対1でリハビリをする時間は取れても、患者さんをケアする親御さんやご家族とじっくり話す機会はなかなかありません。私も親の立場を経験してみて、専門家にお任せするだけでなく、親も知識を深め、訓練の内容を理解すれば、自宅でもそれらの要素を取り入れた関わりが子どもと持てるのではないかと考えるようになりました」（美都樹さん）
リンク先はたまひよというサイトの記事になります。
